HABEMUS TUE … Lettera Aperta

Titolo: HABEMUS TUE …
Sottotitolo: Lettera aperta e considerazioni senza peli sulla lingua ma sufficientemente circostanziate
Occhiello: TUE is meglio che ONE … 🙂
testo di Cristian Agnoli

Qui di seguito argomentazioni in forma di lettera aperta sulla normativa antidoping negli atleti con diabete di tipo 1, che eventualmente inoltreremo a varie realtà nazionali e sovranazionali per sostenere una campagna informativa sulla questione doping e utilizzo di insuline  in modo da giungere a:
1) chiarezza e conoscenza della normativa;
2) eventuale abrogazione della procedura ma per lo meno una semplificazione;
3) varie ed eventuali … esempio: compilazione e invio della documentazione al momento del rilascio dell’idoneità agonistica con la collaborazione della Federazione Italiana Medici dello Sport.
4) tavolo di confronto con WADA, Nado Italia sulla normativa e le sue incongruenze pur nel rispetto della nobile e difficile battaglia al doping nello sport.

 

Voglio qui di seguito esporre alcune osservazioni che rappresentano il mio punto di vista, non so se autorevole, ma supportato dall’aver raccolto, compilato e inviato la modulistica in prima persona.

TUE recepito e approvato … e allora, tanto rumore per nulla?

Poco rumore, innanzitutto, ma contenuti e precisazioni puntuali, e soprattutto, c’è TANTO ancora da dire (e da FARE!), altro che nulla.

Il doping è una cosa seria, bastano le cronache recenti (Russia, Schwazer) e non recenti (caso Armstrong) o se avete pazienza andare sul sito della Nado Italia e leggere i nominativi degli atleti sospesi e per quali sostanze … pazzesco, di tutto e di più, anche e soprattutto a livello amatoriale.
L’antidoping dunque è cosa altrettanto seria e complessa.
Anche se colpe e reati dei controllati sono talvolta in complicità o con l’asservimento dei controllori. Ma questa è un’altra storia.
Perchè c’è l’antidoping anche a livello di sport amatoriale e giovanile non professionistico? In teoria per tutelare:

1. la regolarità dei risultati delle gare (dalle Olimpiadi al campionato provinciale);
2. la salute dei partecipanti che con pratiche dopanti possono mettere a rischio la proparia salute;

Nel caso del diabete di tipo 1 si evince una palese contraddizione tra  “diritto inalienabile della persona con diabete a fare sport competitivo alla stregua di tutti gli altri” + “il diritto fondamentale alla salute garantito, nello specifico, dall’utilizzo e dalla somministrazione dell’insulina” vs “normativa antidoping relativamente all’insulina e diabete di tipo1”.

Veniamo all’esenzione per fini terapeutici e diabete di tipo 1.

Il recepimento del mio TUE con validità 5 anni conferma in primis due cose:

1. Per essere in regola formalmente va inviato!
2. La validità è di 5 anni (dunque non 1 anno, ma nemmeno a vita. Perchè?)

Se vi fosse una procedura diversa da quella da me seguita, ufficialmente concordata dalla Nado Italia e dalla WADA, se ne dovrebbe trovare notizia da qualche parte, sia sui siti del CONI sia di quelle associazioni di riferimento alla pratica sportiva nella persona con diabete. O per lo meno, se così fosse, quando ho inviato la mail con la richiesta e la documentazione, mi si sarebbe dovuto rispondere:

• Signor Agnoli, l’invio del modulo di richiesta TUE non è necessario per l’atleta con diabete di tipo 1 come da accordo del … o come da circolare del … o come da punto x paragrafo y del regolamento etc etc reperibili a questo link.
• Signor Agnoli, l’invio del TUe è necessario solo per atleti professionisti di ranking nazionale o internazionale. Per verificare il suo status deve essere incluso nelle liste di questa o quella federazione sportiva con questi o quei requisiti. Per il suo livello atletico, anche se tesserato, non si rende necessario. Si goda lo sport amatoriale, e non si preoccupi dei controlli antidoping.
• Signor Agnoli, comprendiamo le sue ragioni e degli atleti con diabete di tipo 1, peraltro ben argomentate. Come Nado Italia dobbiamo applicare la normativa anche agli atleti con diabete di tipo 1. Abbiamo accolto le vostre puntualizzazioni, da tempo utilizziamo una interpretazione estensiva e agevolata verso la patologia diabete, Abbiamo sottoposto la questione alla WADA: confidiamo a breve di ottenere una semplificazione della procedura, sia relativamente alle voci da compilare, sia relativamente alla durata dell’esenzione: vorremmo infatti estendere la validità del TUE negli atleti con diabete di tipo 1 A VITA, ovvero da presentare, ma una sola volta nella vita.
• Signor Agnoli, la prego di non tediarci con queste argomentazioni che sottointendono ironia e mancanza di rispetto nei confronti della nostra autorità. Se non vuole inviare il TUE, non lo invii e applichi, al bisogno, il principio retroattivo ove a un controllo risultasse positivo appellandosi all’art. bla bla. … In tal caso la procedura da seguire è la seguente: veda questo link sul nostro sito internet. E per favore, prima di scrivere, o di farci bombardare di richieste di TUE da parte di atleti con diabete di tipo 1, si informi meglio.
• Signor Agnoli, non è colpa nostra se lei è affetto da diabete. Se vuole essere equiparato agli altri atleti, provveda ed adempia come sta facendo senza inutili appelli al cambiamento delle regole. In fondo si tratta di farlo ogni 5 anni. Cosa vuole di più? La lotta all’antidoping è comunque più importante dei diritti della persona con diabete e poi non possiamo mica occuparci di tutte le eccezioni e dei casi particolari quando il doping dilaga ovunque. Qualche danno collaterale è implicito, così come qualche adempimento in più per le persone malate a vita.
  Meglio un diabetico innocente squalificato per uso di insulina oppure subissato di adempimenti burocratici, piuttosto di un dopato vero, magari pure con finta diagnosi di diabete, in libera circolazione. Qui vige la presunzione di colpevolezza! Piaccia o non piaccia.

E potrei proseguire con ipotesi di argomentazioni possibili a più non posso.

Invece, nulla di tutto ciò si è verificato: hanno puntualmente preso in carico la domanda, assegnato un protocollo e esaminato la documentazione in maniera professionale, precisa e certosina, peraltro chiedendomi  le determinazioni CEFT ovvero le “prove di laboratorio” del mio diabete di tipo 1.
II TUE è una cosa seria … l’approccio della commissione è: sei tu a dover provare ogni oltre ragionevole dubbio che sei diabetico … con tanto di prove di laboratorio, arrivando a richiedere pure i marcatori genetici !!!!
Non basta la dichiarazione di un ospedale o di un medico abilitato.
Quindi la CEFT opera come un poliziotto o un pubblico ministero: sei tu che devi provare di essere innocente (leggi esentabile perchè diabetico) non la NADO a dimostrare che sei un falso diabetico e non puoi essere esentato ….
Efficienti, precisi, ripeto, con tanto di protocollo, timbro, firma, raccomandata AR.

Il mio TUE è qui, e io sono a posto … per 5 anni (?? … forse si da per scontato che avendo 45 anni tra 5 anni sarò atleticamente morto, oppure hanno notizie riservate che arriverà la cura, oppure siccome le insuline sintetiche evolvono continuamente forse tra cinque anni sarà necessaria una modifica della richiesta, ma visto che mi chiedono i documenti dell’esordio del diabete, dovrò praticamente reinviare gli stessi o dare prova che non sono nel frattempo guarito?)ù

Rileviamo inoltre come il TUE non riporti il tipo di insulina nè i dosaggi. Si fa riferimento generico a “insulina” … Questo significa qualche parziale adeguamento al caso “diabete di tipo 1” c’è stato, e ci mancherebbe, visto che ci sono parecchi atleti con diabete di tipo 1 che gareggiano ad alto livello e verosimilmente presenteranno il TUE e avranno riscontrato le nostre stesse perplessità (ma tenendolo per sè evidentemente …).

Constatiamo dunque che la CEFT è sul pezzo, ma la situazione NON è a posto, almeno secondo me.

Il mio TUE è nel mio cassetto, ma non posso essere felice di questo risultato, rimanendo la normativa e la situazione oltre che paradossale e allucinante, “paludosa” e a mio avviso non in linea con il processo di emancipazione della pratica sportiva con diabete di tipo 1.

In particolare rimane quella situazione che suona così: “a cosa serve fare chiarezza, tanto se vuoi fai il TUE e se non lo fai comunque poi vieni assolto perchè è chiara la situazione e comunque per come stanno i controlli antidoping sulle insuline non è detto che ci siano tutti i marcatori per tutti i tipi di insulina e che tutti i controlli antidoping ematici siano in grado di individuarla, a meno che non sei atleta da olimpiadi, mondiali e campionati nazionali”.

Se vi va bene così, fermi tutti, abbiamo scherzato e avanti così, senza fare e senza dire nulla.

Sennò proseguiamo nella lettura e vediamo di impostare almeno delle contromosse possibili o dei suggerimenti perchè la questione venga trattatata con condotta pubblica e trasparente, non all’interno di consigli, riunioni e direttivi, ma open-source come la modernità (e le regole democratiche universalmente accettate) imporrebbe.

COSA FARE? SI PUO’ FARE?

Innanzitutto da oggi, dopo che negli ultimi anni ci siamo sgolati incitando alla pratica sportiva agonistica e sfiancati nel praticarla in prima persona, dovremmo sempre puntualizzare che se vogliamo essere al “riparo” da ogni sospetto, discriminazione, ma anche solo da “inutili e non necessari perdite di tempo e adempimenti burocratico-legislativi” chiunque argomenti di sport agonistico e diabete di tipo 1 a tutti i livelli (amatoriale, professionistico, giovanile, si lo ripeto, giovanile, quello dei ragazzini adolescenti delle scuole calcio, di basket o di pallavolo ….) dovrà scrivere a caratteri cubitali:

“Ai fini della normativa anti-doping, la pratica sportiva agonistica nella persona con diabete di tipo 1 necessita l’invio e l’accoglimento del TUE presso il Ceft Nado Italia con periodicità per lo meno quinquiennale“

Quando si parla a giovani e meno giovani, atleti con diabete o aspiranti tali in ambito agonistico, è dunque necessario fare una premessa sulla questione doping, premettendo che la normativa esiste ed è seria, chiarendo, anche se è difficile, come, quando e quanto va rispettata, conseguenze e implicazioni.
Anche se in pratica è quasi impossibile essere trovati positivi all’insulina, ciò è possibile, soprattutto alla luce della sempre più massiccia partecipazione di atleti amatori a competizioni dove sono presenti controlli antidoping “seri”, sia sulle urine, sia ematiche.

E’ vero che ci si può appellare all’ art 8.11 della legge NORME SPORTIVE ANTIDOPING: documento tecnico-attuativo del Codice Mondiale Antidoping WADA e relativi standard internazionali  e produrre il TUE successivamente, ma vi assicuro che minimo due mesi di sospensione (o di immense rotture di coglioni e disagio) ve li beccate, giusto il tempo di organizzarvi e capire cosa dovete fare, un avvocato ve lo dovete trovare e poi non so quante udizioni alla procura del CONI-Nado dovete fare.
Sicuramente sarete trattati nel migliore dei modi e con benevolenza, ma preparatevi e nervi saldi.

Poi, lo ripeto, se guardiamo al calcolo delle probabilità state sereni.

Se siete atleti professionisti almeno di livello nazionale, o di notorietà nazionale (?), in teoria adempirete già, se siete borderline, cioè siete forti, ma non avete modo di capire cosa significa “atleta di livello nazionale” attenti però … Magari vi beccate anche solo due mesi di sospensione proprio nel periodo della gara dell’anno cui avevate puntato …

Insomma la responsabilità ricade comunque sull’atleta (se maggiorenne, altrimenti dei genitori o dei tutori per i tanti minorenni-adolescenti che praticano sport a livello agonistico dove sono previsti controlli antidoping).

In caso di sport di squadra tipo staffette dell’altetica leggera, ricordo che la squalifica o sospensione riguarda tutti i componenti.

Per quanto mi riguarda riterrei pragmatico e doveroso giungere in ordine di priorità ai seguenti risultati:

• Abolizione del TUE per tutti gli atleti (di tutti i livelli) con diabete di tipo 1 certificato da sistemi sanitari nazionali affidabili e attendibili con tanto di chiarimento a caratteri cubitali su tutti i regolamenti WADA applicati poi dalle federazioni nazionali di ciascuna disciplina
• In subordine semplificazione della normativa e invio una volta nella vita, magari “in automatico” con la consulenza del centro di medicina dello sport che ci rilascia l’idoneità agonistica alla prima volta che ci vi si reca per la visita prevista dalla legge

Per farlo possiamo:

• Chiedere alle associazioni e alle realtà che ufficialmente in Italia sono “accreditate” presso il Coni di intercedere in tal senso
• Chiedere noi di essere ascoltati ( e ci riceverebbero?)
• Adempimento di massa alla normativa seguendo il mio esempio: l’invio del TUE necessario nell’atleta con diabete di tipo 1 può rivelarsi un arma a doppio taglio per la NADO Italia che, qualora si vedesse inondata di richieste di TUE perfettamente compilate da parte di atleti con diabete sarebbe costretta a semplificare la procedura o ad abolirla, perchè dovrebbe perdere talmente tanto tempo nell’esaminare pratiche “inutili” che finirebbe per non adempiere allo scopo per cui esiste, ovvero fare una politica seria all’antidoping e concedere l’esenzione terapeutica dove è veramente necessario farlo.
  Quindi se tutti lo inviassimo, sempre garbatamente e con le premesse di cui sopra, vedrete che gli efficientissimi funzionari del CEFT si adopereranno in fretta per fare chiarezza una volta per tutte in direzione semplificatrice.
• Avanti così, e chi vuole manda il TUE, chi vuole non fa niente, la normativa resta invariata, con la solita situazione all’italiana “in teoria è così, ma in pratica facciamo spalluccia, zitti e mosca” e continuiamo a lodare gli atleti con diabete di tipo 1 che fanno sport senza raccontare che quelli che vincono a livello mondiale e olimpico, o semplicemente praticano sport professionistico, anche senza risultati di eccellenza ma comunque di prestigio, devono sottostare alla normativa antidoping per l’insulina (es. Team Novonordisk … ). Peccato che nessuno di questi abbia mai speso una parola sulla cosa, anche solo per onor di cronaca.
• Non fare nulla per principio “perchè vorrei sentirmi dire che sono dopato…Voglio che emerga netta la contraddizione che qualche anno fa portava a dire che un diabetico non poteva fare sport agonistici impegnativi per problemi di gestione della malattia etc…trasformati oggi in: “un diabetico non può fare le gare perchè è dopato se non chiede l’autorizzazione ad usare l’insulina…” come se andasse troppo forte per misurarsi con gli altri…come se avessimo alternative…Se poi non mi fanno fare le gare, poco male…ho già dimostrato a me stesso ed agli altri quello che serve per la mia autostima e per certificare che con il diabete non si è svantaggiati nello sport agonistico…il resto sono solo “cazzi loro”. Alle olimpiadi non ci devo mica andare io” (cit. autorizzata di Marco Mangiarotti, triathleta di ranking nazionale italiano con diabete di tipo 1)

QUALCHE SASSOLINO NELLA SCARPA?

Ad ANIAD per non aver mai trattato la cosa in maniera ufficiale, trasparente e mettendo on line le argomentazioni a disposizione di tutti. E’ inutile stabilire “un protocollo di intesa firmato da ANIAD e CONI per spalancare le porte delle Federazioni sportive […] e portare le nostre conoscenze ed esperienze ai dirigenti sportivi meno informati su diabete, attività fisica e agonismo” senza affrontare la questione anti-doping quando si porta nel proprio nome e nella propria mission la parola atleti diabetici facendo continuo riferimento a agonismo e a top performer della storia nazionale e mondiale … tutti peraltro necessariamente richiedenti e titolari di TUE … (ma perchè non lo dite, non c’è nulla da vergognarsi e farebbe informazione).

Al valoroso team Novo Nordisk per non aver mai fatto dire (tra le altre cose non dette e taciute) ai propri atleti professionisti a busta paga, che fare sport con il diabete significa anche produrre il TUE (ovviamente qui ci pensa lo staff medico …). Probabilmente è ritenuta una questione minoritaria nell’aiutare le persone con diabete a sentirsi meno discrimate …

A chi organizza competizioni tipo Diabetes Marathon e più in generale invita atleti con diabete a gareggiare in competizioni ufficiali con controlli antidoping, di non trascurare la questione e magari di approfittare di queste occasioni per fare chiarezza.

Ai campioni dello sport con diabete di tipo 1 (veri, presunti o sedicenti tali),  ma anche agli ambassador e testimonial (incluso lo scrivente), italiani e stranieri, che in questi anni si sono impegnati nella promozione dello sport anche agonistico con performance di tutto rispetto, di aver trascurato questo aspetto della questione, che fa però parte del gioco.

Alle realtà che ci hanno invitato al salone d’onore del CONI a ricevere premi e a raccontare la nostra storia (lo ha fatto anche chi vi scrive). Premiati e celebrati al salone d’onore, ma in realtà considerati dei dopati dalla commissione NADO Italia che ha sede a pochi metri di distanza (allora nemmeno io avevo il mio TUE).

A DNL e al suo presidente, ovvero a me stesso, per aver sottovalutato questo aspetto, un po’ per disattenzione, un po’ volutamente, un po’ per mancanza di voglia di approfondire questioni che non vorremmo dover approfonidire, un po’ per incredutlià, ma alla fine ci siamo arrivati. Almeno noi non ci siamo “accreditati” al Coni o alle autorità mondiali o alle iniziative per sconfiggere i pregiudizi verso le persone con diabete …

PRECISAZIONI SUPPLETTIVE:

Doping is doping … L’accoglimento del TUE per insulina ovviamente non esclude positività e squalifiche per uso di altri farmaci dopanti di cui facciamo utilizzo a nostra insaputa, magari parte del nostro piano terapeutico per altre patologie correlate. Anche su questo servirebbe chiarezza.

Lacune modulistica: la modulistica scaricata da internet presenta comunque alcune lacune, in particolare errori di diteggiatura e piccoli refusi, oltre ad alcuni punti non chiari nel layout e nei campi da compilare per i “tipo 1” già ampiamente argomentati.
Se la normativa si applica anche agli amatori, di certo la modulistica non è così  intuitiva per chi lo fa da free-lance. Un supporto presso i centri di medicina dello sport sarebbe auspicabile.
Anche le note e la guida alla compilazione presentano piccoli refusi e generalizzazioni, la principale della quale riguarda, in particolare, il fatto di presentare un riferimento generico alla patologia “diabete” quando diabete di tipo 1 e di tipo 2 non possono certo essere trattati alla stessa stregua. Fosse solo che nel tipo 1 l’insulina è per definizione farmaco salvavita senza alternative, nel diabete di tipo 2 non è così e si valuta caso per caso.

Diabete di tipo 2. Non he ho parlato. Non ho avuto voglia e tempo di approfondire se anche gli ipoglicemizzanti orali o altre sostanze usate nella terapia del diabete di tipo 2 possono essere considerate da esenzione a fini terapeutici. Pensate se anche questi dovessero adempiere … allora sì che al CEFT e alla Nado Italia dovrebbero assumere 1000 precari per gestire la cosa. E con che costi!

Limiti procedura TUE: secondo lo scrivente, la procedura CEFT TUE pecca nella  identificazione certa del soggetto richiedente. Escludo che vi siano motivi per inviare una richiesta di esenzione per conto di qualcun altro, ma sicuramente il fatto che non ci siano sistemi di identificazione con pin e password oltre all’invio di un documento di identità e generazione di firma digitale o equivalente, non rende il sistema permeabile ad abusi. Per carità, per fortuna, altrimenti ci avrei perso altre ore e tempo, ma se pensiamo che la procedura che ho seguito io riguarda anche atleti “veri” la cui carriera può dipendere anche da piccoli cavilli burocratici legati all’antidoping e derivati, secondo me qualcosa da migliorare c’è.